Ushuaia 07 de agosto 2025.- En una conmovedora entrevista en El Cronista Urbano, Rocío Peña, madre de Ivo —un adolescente fueguino que padece epilepsia refractaria—, relató la dura lucha que viene enfrentando desde hace años para garantizar el tratamiento médico de su hijo y denunció que la Obra Social del Estado Fueguino (OSEF) impone trabas constantes incluso en situaciones de urgencia extrema.

“La pelea por la salud de Ivo comenzó hace muchos años. En cada paso tuvimos que luchar. No fue sencillo conseguir una derivación, una autorización, una medicación. Nada fue sencillo”, sostuvo Peña, quien se encuentra en Buenos Aires con su hijo a la espera de una cirugía neurológica clave, postergada en dos oportunidades por demoras en los pagos de la obra social.

Según explicó, Ivo convulsiona todos los días. “Tiene una epilepsia refractaria que no se controla con medicación. Su calidad de vida es muy baja. Hace unos meses tuvo un brote severo, entró en estado epiléptico y estuvo un mes en coma inducido”, recordó con dolor.

Peña se mostró dolida y conmovida al describir cómo la burocracia estatal termina impactando directamente en la salud de los más vulnerables. “No es solo el paciente. Hay una familia entera que sufre. El dolor, la incertidumbre, el desgaste económico y emocional… Todo eso no se ve”, expresó.

Contó que si bien ha recibido acompañamiento de algunos funcionarios, nunca fue suficiente. “A Ivo lo operaron hace dos años en el Garrahan, y esta segunda operación es mucho más importante. OSEF nunca facilitó nada, todo fue con insistencias, cartas, pedidos, contactos. El 11 de julio nos suspendieron la cirugía por falta de pago y nos querían devolver a Tierra del Fuego con mi hijo convulsionando”, denunció.

“Yo no quería hacer público el caso de Ivo, pero nos obligaron a hacerlo. Si no hablábamos, la cirugía no se hacía. Y me pregunto: ¿qué pasa con los otros chicos fueguinos que están acá en Buenos Aires esperando tratamiento y no tienen redes sociales, o no tienen a alguien que hable por ellos?”, planteó.

Aseguró que no está sola: “Hay muchas familias en la misma situación. Con chicos con discapacidades, enfermedades crónicas, que no reciben atención adecuada, o que deben esperar meses para una respuesta. Es una cadena de desidia que empieza en la burocracia y termina en la vida de nuestros hijos”.

 

Peña pidió que los responsables del sistema de salud estatal reflexionen: “Me gustaría que algún día se pongan en el lugar de una madre que ve convulsionar a su hijo todos los días, que sabe que hay una cirugía que podría ayudarlo y que lo único que falta es una firma o un pago de la obra social”.

“Estamos en Buenos Aires desde mayo. Sosteniendo una casa acá y otra en Tolhuin. Mis otros hijos están allá. Y todo lo que uno necesita es que las cosas funcionen como deben. Que una cirugía no dependa de que se viralice un video”, expresó.

Finalmente, Rocío concluyó su testimonio con un pedido simple: “Queremos volver a casa. Queremos que Ivo tenga una vida digna, que pueda ir a la escuela, que pueda dormir sin convulsionar. Y para eso, necesitamos un Estado que funcione, que no abandone a sus niños enfermos”.